自从从事了肾病事业,客服本人随同迈达的腹透团队,看到了好多肾友的坚强,但是也体会到了肾友的无奈,感受到了肾友的阳光,同时也理解肾友的阴霾…..虽然过程略痛苦,但是相较于其他疾病,肾友是痛苦并快乐的。
当客服自己生病的时候,第一问题就会问:多久能好。如果被告知要吃药或者需要治疗的时候,客服都会接着问:那要吃多久,治多久?
对于尿毒症来说,有一个坏消息是:尿毒症是一个比较恼人的问题,战线会拉的很长。但是好消息是:只要透析充分,肾友不会有不适感,生活学习妥妥的。
前几天看到这个朋友留言问:腹膜透析需要透多久?这个问题,客服真的回答不了…但是客服去年的时候,还在贴吧看看技术贴,偶然看到了一个楼主发了一个自身经历的帖子,一直保存到现在,现在有机会分享给大家,希望能从侧面回答这个问题。
“在这个吧我基本是潜水者,我这人性格就是这样,得了病就是不爱声张。
这些日子一直在看吧里的帖子,感觉病友们绝大多数都在做血液透析,谈腹膜透析的帖子很少,本人就在腹透,所以闲来无事我来谈谈自己的感受吧,也希望对那些选择腹透还是血透的新人有所帮助。
本人男,上海人,今年36岁,08年3月查出尿毒症。吧里很多人都在说命运,我告诉大家我相信命,但我认为命运是性格决定的。本人有个很坏的习惯,就四个字:讳疾忌医。我单位年年组织体检,本人从来不去。05年被领导逼着只能去了(体检费很贵,不去的话领导要挨批评的),查出来肌酐200多,体检单上写着“建议去肾内科复查”,我没当回事,该干嘛干嘛。
07年冬天,上海严寒,连续下了近一个月的大雪,我感冒发烧,我从药店买了些退烧药吃两片就好了,没想到从那之后高烧时断时续,身体也一直不舒服,主要是怕冷,小便开始出现泡沫,身体有些许浮肿。我依然没当回事,直到有一天早晨起床后发现左眼视觉模糊,看不清东西才有些害怕,但即便如此我还是没去医院,总是休息几天自己能好。但从此后视力越来越差,已经影响到工作了才不得不去医院,挂的是眼科,眼科大夫查了半天建议我去挂肾内科。
08年3月,我去长海医院挂门诊,血压240(低压忘了多少了,反正挺高),肌酐1000多,血色素9点几,马上住院,直接确诊尿毒症。大夫建议做腹膜透析。
从08年3月开始腹膜透析到现在已经做了5年了,刚开始做的时候小便的量1500ml左右,到现在只有200ml左右了。总体来说我现在情况还可以,一天四袋,除了腹部插了根管子外基本没什么不舒服。
吧里很多人对腹透存有疑虑,说腹透容易得腹膜炎,这是事实,因为08年住院的时候同病房的病友确实有个腹膜炎住院的,但我做腹透到现在从来没有发生过感染。
我这个人其实不是很注意个人卫生,因为我人比较懒,不经常打扫卫生,家里还有一只长毛大狗,我做透析的时候狗也是可以随便跑来跑去的。但有一点我一直很注意,那就是每周至少洗两次澡,每次洗完澡都对腹部透析管出口进行消毒清洗,用的是安尔碘。我个人认为这是避免腹膜感染的重要前提(这也是医院大夫的建议)。
腹透最初每天做三袋,定期到医院验血检查,现在每天做四袋,除了血压有点高之外一切正常。
再说说腹透的透析效果。血透我从来没做过,所以没法比较。反正就我所知和亲身体验,自我的体感很重要,你自己感觉舒服那就是透析充分,验血的结果必然是好的,自己感觉不舒服了那肯定什么地方出问题了,就要请教大夫。腹透对降肌酐的效果不明显,但是大夫说了肌酐其实对身体没什么明显害处,高一点没关系,主要是体内的其它元素比如麟、钙、钠等。
5年腹透是不是都是一帆风顺呢?也不是。由于我之前一直都是每日三袋低钙1.5,时间长了腹膜的透析能力有所减弱,所以透析不充分,加之我自己不注意,所以前几个月有段时间体感不爽,验血结果也不好,血色素只有8左右,甲状旁腺1000多,下肢浮肿。后来经过及时调整才渐渐趋向正常。
做了腹透之后,即使到现在吃东西上也没什么忌口,什么都吃,包括海鲜、豆制品、烧烤、生鱼片等。至于喝嘛就要稍微控制些了,我现在每天小便只有200ml了,所以水不能多喝。水果天天吃,因为不吃水果时间长了钾会低。
现在困扰我的最大问题就是失眠,有时候会整晚睡不着,晚上睡不着只能白天补,所以会弄得昏昏沉沉。不过睡眠正常的日子,自我的体感真的很好,和正常人无异。
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最后再说说一些很私密的事,本人没有结婚,被查出尿毒症之前和女友正在筹备婚事,得病后大家都懂的,只能分手了。以前总是以为肾出了问题影响性功能,现在看来当然不是这样,本人性欲还是和之前一样,每周3次保持到现在(至于怎么做,呵呵,自己解决+外卖快餐)。大家别笑我,如果我没得病我肯定是个好丈夫,用情专一,可是我现在什么都没有了,生理问题确是实实在在存在的,我觉得这种事没什么可羞愧的。
暂时就说到这里,如果有病友对腹透还有什么疑问可以来问我,大家多多交流。
ps:上次去医院配药,看到护士在数落一个老大爷,之后我才知道这位老大爷腹透做了15年从来不到医院来检查,这次感觉不舒服了才来,厉害吧?这件事从侧面也说明腹透的透析效果还是不错的。”
原文地址:http://tieba.baidu.com/p/2390345129
最后,客服的寄语
从去年接到“十二五国家科技支撑计划”一直到现在,客服接触了很多肾友,也拜访过很多专家,通过聊天和学习,发现透析透的好的肾友普遍都有一个共同点:心态好,对医生的依从性高。我知道这是废话,但是腹膜透析是一个非常容易造成营养不良和抑郁症的漫长治疗过程,并且治疗效果和腹膜炎及其他自身条件的原因有着密切关系,所以,听医生的话,每天按时透、注意卫生、定期回医院复查、配合护士做好回访、保持良好心态才是王道,当然心情不好的时候可以来这个和客服发泄下(我就是随便说说…)。
最后,据不完整统计,单腹膜透析治疗超过10年以上的大有人在,而且只有一小部分由于腹膜功能退步转为血透或者直接肾移植,其他一部分仍在腹膜透析前线奋斗。据北京301一位专家介绍,目前全球腹透最长年限的人在日本,近17年(不要觉得时间短,要知道腹膜透析是在近20年才发展起来的,CAPD是在70年代后期才被提出并实现的),所以,创腹透时长的世界纪录等你来破哦。