破茧成蝶的美丽---肾友的腹膜透析生活蜕变
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看着照片上神采奕奕的张利娟,我们不敢相信这是在她腹透半年之后拍摄的。张利娟告诉我们,为了让大家看到她真实的状态,特地选择了接受腹透治疗之后拍的照片发给我们,“我自己也觉得很美,”她笑着说。
2008年2月,湖南遭遇百年不遇的雪灾,谁也没有想到,张利娟面对的灾难更加令人感到绝望和痛苦。在正是踌躇满志往前冲的人生黄金时段,她不幸遭遇了肾衰的打击。在经历了震惊、痛苦、甚至自暴自弃的沉沦之后,张利娟在家人的鼓励下开始积极治疗,并重新找到了生活的信心。让我们一起来分享她的这段心路历程吧。
通讯编辑:感谢您接受采访,能和大家说说是具体什么时候发现身体状态不对劲了?
张利娟:湖南发生冰雪灾害的时候,我正在广东出差,被困于佛山,回不了长沙。待了两三天后我突然出现了食欲不振、呕吐、口腔溃烂等症状,每天整个人昏昏沉沉的。起初还以为只是水土不服,就没太在意。强撑到过完年,症状一直不见好转,并且越来越重,甚至呼吸都出现了困难,这才去医院检查。当时检查出来肌酐已经达到1900多,医生开出了病危通知,并告诉我要马上做血透……我当时以为只要临时做几次透析病情就会好转,没想到竟然是后半生都要依靠透析生活,这对我来说简直是晴天霹雳!我才三十出头,跟老公幸福携手的日子相对这漫漫人生来说才刚刚起步,还没来得及孕育我们爱情的结晶;也还没来得及为父母尽孝道,报答他们的养育之恩,却因为这突如其来的重病给家人增添了沉重的经济负担和精神负担。虽然难以接受,但现实总要面对,在医生的全面介绍和家人的仔细对 相比下,我选择了时间相对灵活、操作更为简便的腹膜透析,从08年2月27日起,我进入了人生的另一种生存状态。
通讯编辑:我们知道适应初期,您经历了一段人生低潮。您愿意向我们描述一下当时的情况?
张利娟:插管手术后,我一度躲在家里不想见人,也不想和任何人交流,脑子里一片空白,感觉我的生活没有明天,没有未来,一看到腹透液就想哭。我想我们每一位病友可能都曾有过这样的感受。又过了一段时间,我突然变得像祥林嫂一样,见到朋友就不断诉说自己内心的苦痛,希望别人能够帮我分担,结果不但没有帮助反倒把自己的悲哀情绪传染给了周围的人。我生病之前很爱漂亮的,喜欢美容,喜欢穿漂亮的衣服,但是这段时间再也没有心思收拾打扮自己,并且渐渐地开始冲家人乱发脾气。
通讯编辑:很多腹透朋友们确实都经历过这样一段痛苦的过程,您后来是怎么振作起来的?
张利娟:有一天,我年近七旬的老父亲提出要把他的一个肾移植给我,执意要去医院做配型。老父亲的举动,深深震撼了我,我猛然意识到沉浸在个人的悲伤里是一种自私的行为,我根本没有考虑家人的感受,而他们却在时时刻刻惦念着如何能帮助我,帮助我走出病痛的折磨。那一刻,我终于悟出了一个道理,我的痛苦其实是别人帮不了的!我必须得自己振作起来,活出自己的精彩!另外还有一件事情对我的触动也很大,08年6月份,我在丈夫的建议下来到北京大学第三医院进行调理。当我问医护人员是否有年轻人做腹透的时候,他们告诉我,年轻人都是边做腹透边工作的,活着不是为了透析,透析是为了更好地活着。这句话对我来说有如醍醐灌顶,我决定重拾信心,回归社会。
于是,我给自己制订了一个‘重生’的行动计划。第一步就是改变意识:心态决定一切!我翻出朋友们送我的励志书籍,把那些能够给我鼓励和启发的格言锦句摘抄下来,床头也贴上自己的人生格言——“我不在乎生命的长短,我在乎的是活着的意义!”第二步:给自己找事情做。那时朋友们给我提供了不少的点子,比如十字绣,做手工艺,学外语等等,但我想找一份爱心义工的工作,时间比较随意,又能将爱心传递给他人,更有成就感。从08年10月份开始,在朋友的介绍下我开始在一家做公益事业的单位做义工,工作了2个月,我的生活开始变得有规律了起来,每天接触新的人和事物,也让我感觉到了自己没有脱离社会,并且对生活重新燃起了热情。第三步:生活规律化。我给自己安排了时间表,早晨起来做点小运动,把透析时间和工作的时间合理分配,闲暇时间读书看报,不去看、不听悲情的东西,看一些轻松搞笑的电视剧,做一些力所能及的家务,晚上则按时睡觉。
通讯编辑:听说您自己办了一个教育托管中心?那如何安排好每天的工作和腹透换液的时间呢?
张利娟:是的。不久后,我和朋友一起开办了一个小学生托管中心,专门负责工作日期间双职工家庭孩子在午饭以及放学后孩子的学习。这个工作时间比较容易掌握,也有更多的时间可以做自己的事情。通过一段时间的工作,我越来越感觉到了生命的价值,投入到忙碌的工作中,感觉到自己的充实,有时候我甚至忘了我还是一个病人,在这里我也想请做腹透的朋友千万要做到在心态上轻视敌人,现实中重视敌人,也就是把腹透看做平常事,就像我们每天要吃饭一样正常,但在腹透操作时一定要认真规范,要按要求做到严格消毒、洗手,一定不要让腹膜感染了,每次做好记录,严格控制好出入量,也请家人做到低盐饮食,注意不吃不干净的东西。不懂的就打电话问医院,我们的平安也是他们安慰。
通讯编辑:向其他肾友们分享一下你现在的生活状态吧。
张利娟:今天的我和去年的我简直是两个人。现在我的心态已经非常健康,已经从过去的痛苦中走出来了,虽然这段路走得不容易,但我为自己的坚强而骄傲。那些曾经鼓励我的朋友们现在都以我为榜样,因我在逆境中依然顽强而乐观的精神而感动。如今,在经营教育托管中心之余,我每周练瑜珈,做美容,经常和朋友一起吃饭、看电影。生病之前,我偏爱黑色衣服,但现在更喜欢选择鲜亮的衣服。去年刚出院的时候,我曾隔三差五地打电话给医院问有没有肾源。但是今年医院给我打了三次电话说有肾源的时候,我都拒绝了。我觉得现在我已经达到了一种很平和的心态,我现在的状态很好,没有必要再换肾了。
“世上没有绝望的处境,只有对处境绝望的人。”
“人之所以能,是相信能。”这是张利娟摘抄下来鼓励自己的话,与大家共勉。
从茧蜕变成蝴蝶,须经过一段黑暗的束缚,才终能扇着美丽的翅膀,飞向更广阔的天地。如今的张利娟正如突破了厚茧的蝴蝶,以一种更为美丽、更有张力的方式绽放生命的光彩。“现在想到一个计划,我就会去做,”她笑着说。“活在当下,珍惜当下”已经成为她的生活态度,每一天都过得非常充实。